SSW 24+6

Ich bekam in den nächsten Tagen auch leichte Wehen und verlor auch immer wieder Fruchtwasser. Ich wurde von den Neo-Ärzten aufgeklärt, was das Kind für Chancen hätte, falls es schon bald auf die Welt kommen würde und was es aber auch alles für Risiken mit sich bringt. Ich wurde mit einer Welt vertraut gemacht, die mir bis anhin völlig fremd war. Die Wehenhemmer nutzten wenig, die Krämpfe nahmen in den nächsten Tagen zu. Am 3.9.2018 wurde es schlimmer, die Herztöne vom Baby wurden schlechter und nach einem hektischen hin und her, ob man nun das Kind holen sollte oder nicht, fiel die Entscheidung zum Notkaiserschnitt. Alles ging danach sehr schnell, ich hatte Angst und war froh, als ich die Vollnarkose bekam. 18:55 Uhr, SSW 24+6, 700gr, 33cm, 3.9.18 - Ella ist da. Als ich von der Narkose erwachte konnte ich kurz einen Blick auf unser Kind werfen. Es war in Plastikfolie eingewickelt und bekam Sauerstoff. Sie nahmen Ella mit zur Erstversorgung und ich kam ein paar Etagen weiter oben auf mein Zimmer.

Am nächsten Morgen wurde ich im Bett in die Neonatologie gebracht. Es kostete mich enorm Überwindung in diesem Raum zu sein. Überall standen Monitore, der Alarm ging immer irgendwo. Es löste bei mir ein Gefühl der Beklemmung aus. Ich durfte Ella zu mir ins Känguru nehmen, es ging ihr soweit gut und sie war am C-Pap angeschlossen. Sie versuchten an diesem Tag bei Ella einen Zugang zu stechen. Es war leider ziemlich schwierig, da die Blutgefässe so klein waren. Am Abend die Erlösung: der Kinderarzt kam bei mir persönlich vorbei und teilte mir mit, dass sie nach x versuchen, den Zugang nun machen konnten. Wir waren alle erleichtert, nun konnte man Ella ihre Medikamente geben. 10 Wochen auf der Intensivstation. Ich gewöhnte mich jeden Tag mehr an den Alltag auf der Intensivstation. Die Geräusche wurden vertraut, die Pflegefachfrauen und Ärzte lernten wir immer besser kennen. Nach 3 Tagen am C-Pap war Ella so erschöpft vom selber atmen und sie machte sehr viele Abfälle, dass sie leider intubiert werden musste. Die Augen waren immer geschlossen, so wie es im Mutterbauch auch noch gewesen wäre. Alles war sehr fragil und löste bei Ella sehr schnell Stress aus, was sich im Abfall der Sauerstoffsättigung oder Atemaussetzer bemerkbar machte. Sie brauchte ganz viel Ruhe, genug Wärme von der Isolette und wichtig war, dass alles desinfiziert wurde, da die Gefahr für einen Infekt sehr gross war. Sie bekam in der ersten Zeit Morphin und täglich Koffein. Das Koffein half ihr den Kreislauf anzuregen, denn das unreife Hirn vergass einfach ab und zu den Impuls zum Atmen auszulösen. Nun war ich alle 4 Stunden am Milch abpumpen und brachte diese dann immer mit ins Spital. Dies braucht Zeit und Geduld, aber wenigstens etwas, was ich für mein Kind tun konnte, denn man hatte das Gefühl so wenig machen zu können. Man nennt die Muttermilch auf der Neo: "flüssiges Gold". Es brach mir jeden Abend das Herz, Ella alleine in ihrem Bett dazulassen, im Wissen sie wäre zu dieser Zeit eigentlich noch 24 Stunden in meinem Bauch. Da kamen mir die 2 bis 3 Sunden Känguruhen pro Tag, als viel zu wenig vor. Und doch brauchte mich unsere ältere Tochter zu Hause auch noch. Schon bald hatte Ella den ersten Infekt, sie bekam ein Antibiotikum und sie hatte sehr viel Schleim auf der Lunge, der immer wieder abgesaugt werden musste, Ella zuckt jedes Mal zusammen. Der Sauerstoffbedarf war bei ihr ist sehr hoch, ein Teufelskreis.....sie brauchte ihn, um genug Luft zu bekommen und gleichzeitig machte es die unreife Lunge kaputt. Ella hatte zu letzt eine schwere bronchopulmunale Dysplasie (BPD) und sie war ganze 7 Wochen intubiert. Beim Lungenröntgen sah man viele dunkle Bereiche, die nicht belüftet waren. Und trotzdem ging es in kleinen Schritten vorwärts. Die Ärzte nannten es so: "Wir mogeln uns irgendwie durch". Ella nahm an Gewicht zu und wuchs. Sie genoss es sehr an den Füssen massiert zu werden und auch die wöchentliche Musiktherapie tat ihr gut und entspannte sie. Dies sah man auch an der Sauerstoffsättigung, die während solchen Zeiten immer viel stabiler war. Wöchentlich kriegte sie auch Lungenphysio, die ihr sehr gut tat. Am 25. Oktober 2018 machten die Ärzte den dritten Versuch mit der Extubation. Die ersten zwei Versuche in den letzten Wochen waren gescheitert. Nun war sie wieder am C-Pap. Sie brauchte fast 70% Sauerstoff und machte auch mehrere Atemaussetzer. Die Ärzte entschieden sich für eine Cortisontherapie, da die Lunge chronisch entzündet war. Auf diese Therapie sprach Ella ziemlich schnell gut an und man konnte den Sauerstoffbedarf wieder auf 40% reduzieren. Somit blieb ihr ein weiteres Mal intubieren erspart. 3. November 2018: Ich durfte das erste Mal Ella stillen. Eine ganz normale Sache wurde für mich zum Highlight. Ihre Kraft reichte aus, um etwas zu saugen, mir kamen die Tränen und ich war so glücklich. Solche Momente gaben Kraft und Hoffnung. Ella machte in dieser Zeit 3x längere Atemaussetzer, die Pflegenden versuchten sie dann zu stimulieren oder gaben ihr eine hohe Dosis Koffein, um die Funktionen im Gehirn anzuregen. Dies mitzuerleben, wie das Leben aus dem kleinen Körper weicht, ist kaum auszuhalten. Und daneben zu warten bis die Sauerstoffsättigung wieder zunimmt, geht an die Substanz. Aber jedes Mal erholte sich Ella zum Glück wieder. 12. November 2018: Verlegung auf die Halbintensivstation C-Nord. Ein grosser Schritt für uns von der Intensivstation weg zu kommen. Ella lernte immer besser die Milch vom Schoppen oder an der Brust zu trinken, der Rest wurde dann nachsondiert. 19. November 2018: Ella trinkt eine ganze Mahlzeit vom Schoppen, für mich war dies ein voller Erfolg. Zwischendurch bei einem Schicht-Wechsel, atmete Ella eine knappe Halbestunde selber. Dann nahm die Sauerstoffsättigung aber ab und es ging zurück ans C-Pap. Am 25. November 2018 erlitt Ella einen Krampfanfall während dem Sondieren, sie atmete nicht mehr und lief blau an. Sie kam wieder auf die Intensivstation, die Ärzte kämpften um sie und irgendwann atmete sie wieder. Sie hatten den Verdacht auf Epilepsie, sie machten deshalb ein MRI, dazu musste Ella nochmals intubiert werden wegen der Vollnarkose. Für mich war es nicht einfach, dies nochmals mit ihr mitzumachen. Der Verdacht bestätigte sich zum Glück nicht und Ella erholte sich wieder von diesen Vorfällen. Ella nahm gut an Gewicht zu, trank mal besser und mal schlechter vom Schoppen und wir machten täglich Känguru.....und hofften und hofften, dass es langsam weniger Sauerstoff brauchen würde. Wir übten uns in Geduld...sahen immer wieder Kinder kommen und gehen...Ella und wir wurden Stammgäste auf der Neo. Irgendwann im Dezember 2018 wurde davon gesprochen, dass wir eventuell im Januar 2019 mit Sauerstoff nach Hause gehen könnten, da es nicht so aussah, dass Ella in absehbarer Zeit vom Sauerstoff wegkommen würde. Am 15. Januar 19 kam Ella ans Highflow, ein paar Tage später hatte sie nur noch die Nasenbrille. Auch der Sauerstoffbedarf ging nur noch gering, aber ohne ging es trotzdem nicht, da ging die Sauerstoffsättigung über die Minuten langsam bergab. Wir wurden instruiert, wie dies alles zu Hause funktionieren würde mit dem Sauerstoffgerät. Ich lernte im Spital zu sondieren, da Ella nicht immer gleich gut vom Schoppen trank. Am 30. Januar 19 war es endlich soweit. Nach 5 Monaten Spitalzeit können wir Ella an der Sauerstoffflasche angeschlossen mit nach Hause nehmen. Ein spezieller und emotionaler Moment. Wir hatten auch grossen Respekt davor, nun alleine die Verantwortung zu tragen.

Ella war an einem mobilen Monitor und mit einem 20m Schlauch am Sauerstoffgerät angeschlossen. Leider trank Ella zu Hause immer schlechter und wir sondierten oft fast die ganze Mahlzeit, sie erbrach viel nach den Mahlzeiten. Jeden Morgen machte ich die Medikamente parat, die sie mit der Milch zusammen bekam. Sonst war es sehr schön Ella in den eigenen vier Wänden zu haben und mit ihr im Wagen spazieren gehen zu können. Es war sehr schwierig Ella beim Weinen zu hören, da sie noch fast keine Stimme hatte. Die Intubationen haben irgendwie den Stimmbändern geschadet. Die Spitex unterstützte uns 2x pro Woche durch die Nacht, damit wir mal ohne Monitoralarm durchschlafen konnten. Ab Juli 2019 benötigte Ella nur noch Sauerstoff in der Nacht. Am 10. Juli 2019 machten wir eine Magensondenentwöhnung. Diese war nach einer Woche erfolgreich, Ella ernährte sich danach voll und ganz mit Brei und Schoppenmahlzeiten. Bis Ende 2019 benötigte Ella noch den Sauerstoff in der Nacht, danach waren wir Schlauch- und Monitorfrei und waren überglücklich. Bei der ersten Erkältung im März 2020 reagierte Ella stark mit Schleim, den sie nur mit Mühe abhusten konnte. Dadurch hatte ihre Lunge Mühe mit dem Sauerstoffaustausch, sie machte viele Abfälle, der Monitoralarm ging dauernd los und wir mussten viel Sauerstoff geben. Ella kam zur Entlastung von uns für 3 Nächte ins Spital. Dies war aber der letzte Spitalaufenthalt. Beim nächsten Infekt ein paar Monate später kam Ellas Lunge relativ gut klar. Alle weiteren Frühgeborenenkontrollen waren positiv, Ella hatte keine bleibenden Schäden von ihrer Frühgeburtlichkeit. Auch die mitgenommene Lunge erholte sich gut. Ella reagiert bei Atemwegsinfekten nicht auffällig und kann den Schleim relativ gut abhusten, was zeigt, dass sich die Lunge schon etwas regeneriert hat. Stand: Oktober 2022 ist Ella 4 Jahre alt....ist topfit ihre Stimme und die Lungen haben sich erholt! Und sie macht uns viel Freude! Ella.....für uns... ein kleines Wunder!