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Extrem kleine Frühchen · SSW 23–27

SSW 25+4 Zwillinge

Die Geschichte von Lenny und Louis

Erfahrungsbericht einer Zwillingsfamilie · 03.11.2021

Foto aus dem Erfahrungsbericht «SSW 25+4 Zwillinge» (Bild 1)

Schwangerschaft

Ich hatte eine komplikationslose Zwillings-Schwangerschaft. Bis ich ca. 10 Tage vor der Entbindung das Gefühl hatte Wasser zu verlieren. Meine ärztlichen Abklärungen und ein Fruchtwassertest im Spital zeigten, dass es sich nicht um Fruchtwasser handelte.

Geburt

Meine Fruchtblase ist dann leider doch unerwartet zu Hause in der SSW 25+4 geplatzt. Für mich war es ein riesiger Schock, da ich ganz alleine war und absolut nicht damit gerechnet hatte. Mein Mann war zu diesem Zeitpunkt leider im Ausland mit Freunden. Ich rufte beim Gebärsaal an und die alarmierten gleich die Ambulanz. Ich wurde mit der Ambulanz ins Inselspital Bern gefahren. Dort versuchte man mit verschiedenen Wehenhemmern die Wehen zu stoppen. Mein Muttermund öffnete sich immer weiter. Leider war nach drei Stunden mein Muttermund schon so weit offen und die Wehen immer stärker, dass die Geburt nicht mehr aufzuhalten war. Dann wurden Lenny und Louis im August 2018, per Kaiserschnitt, mit 870g und 840g, in der SSW 25+4 zur Welt geholt. Mein Mann war leider nicht dabei, die Geburt ging viel zu schnell und der Weg vom Ausland nach Bern war viel zu weit. Ich hörte beide Kinder nicht weinen und sah beide auch nicht. Ich dachte sie lebten nicht mehr. Ich war in einem Schock und war wie erstarrt. Danach wurde mir mitgeteilt, dass sie im Nebenzimmer versorgt werden. Louis erhielt ein C-Pap, Lenny wurde gleich intubiert. Ich konnte etwas später vom Bett aus einen kleinen Blick auf die beiden werfen. Sie waren beide in Plastik umwickelt, um ihnen Wärme zu spenden. Ich konnte es nicht fassen, dass diese zwei kleine Wesen lebten - der Anblick war erschreckend und gleichzeitig sehr rührend und erleichternd.

«Aber er lebte - wir waren unendlich dankbar und gleichzeitig emotional völlig ausgebrannt.»

Zeit auf der Neonatologie

Vier Stunden nach der Geburt, durfte ich im Bett bereits das erste Mal auf die Neonatologie. Mein Mann kam leider erst am nächsten Vormittag an. Es war sehr emotional nach allem was geschah ihn in die Arme zu schliessen und zusammen unsere Kinder zu besuchen. Louis musste 24h später leider auch intubiert werden, da die eigene Atmung doch zu schwach war. Lenny und Louis waren 6 Wochen voll intubiert (in dieser Zeit wurde 1x ohne Erfolg ein Extubationsversuch gestartet). Danach hatten sie das C-Pap, gefolgt vom Highflow, bis zur Nasenbrille. Lenny musste am zweiten Lebenstag reanimiert werden, da er beim Venen-Katheter legen einen Schock erlitten hatte. Wir waren zu diesem Zeitpunkt auf dem Wochenbett, als ein Neo-Arzt kam und uns über den Vorfall informierte. Er teilte uns mit, dass sie zu diesem Zeitpunkt auf der Neonatologie um das Leben von Lenny am Kämpfen sind und dass die Prognosen eher schlecht aussehen. Uns wurde in diesem Moment der Boden unter den Füssen weggezogen. Wir dachten, dass wir ihn nicht mehr lebend sehen würden. Als sich die Situation beruhigt hatte, konnten wir nach ca. 1 Stunde zu ihm gehen. Lenny war sediert und einige Tage ganz ruhig. Aber er lebte - wir waren unendlich dankbar und gleichzeitig emotional völlig ausgebrannt. Er blutete danach ca. 2.5 Wochen lang in der Lunge. Dies konnte man jeweils beim Absaugen (vom Tubus) sehen. Wir waren sehr besorgt, welchen Schaden er davon tragen würde. Leider musste Lenny dann auch 2 Wochen später den Ductus operativ schliessen lassen. Für uns war das der nächste grössere Schock. Er wiegte knapp 1 kg, blutete nach wie vor aus der Lunge und sollte unter Vollnarkose operiert werden. Für uns unvorstellbar. Die Ärzte konnten uns alles genau erklären, jedoch kamen uns die Minuten während der Operation vor wie mehrere Stunden. Wir waren so erleichtert und atmeten ein Weiters mal auf, als Lenny aus der Vollnarkose erwachte und die OP gemäss den Ärzten gut verlief. Louis offener Ductus konnte durch die Kortisontherapie erfolgreich geschlossen werden. Lenny und Louis hatten während der Neo-Zeit mehrere Infekte, welche mit Antibiotika behandelt werden mussten. Zudem erhielten beide Kinder auch mehrere Bluttransfusionen sowie weitere unzählige Medikamente. Lenny & Louis konnten nach 8 Wochen die Intensivstation verlassen. Auf der nächsten Station waren sie 1 Woche zusammen, danach wurde Lenny leider bereits auf die Säuglingsstation verlegt. Dies war der Tiefpunkt für mich, weil auf der Säuglingsstation die Betreuung nicht mehr so eng war und Lenny & Louis ganze 3 Wochen räumlich getrennt waren. Ich konnte diese Trennung nicht nachvollziehen und es brach mir das Herz die Kinder nicht mehr zusammen zu haben und mich den ganzen Tag verschieben zu müssen. Ich wusste nie zu welchem Kind ich zuerst gehen sollte, ich hatte immer Angst beim anderen Kind etwas zu verpassen. Mir ging es sehr schlecht in dieser Zeit. Nach sehr langen 3 Wochen konnte dann Louis auch auf die Säuglingsstation verlegt werden. Danach waren sie beide bis zum errechneten Geburtstermin im Spital. Louis musste leider 5 Tage länger im Spital bleiben. Dies deshalb, da beide kurz vor dem Austritt einen Listenbruch operativ schliessen lassen mussten und Louis bei der Narbe eine Entzündung hatte, welche er mit Antibiotika behandeln musste.

Ernährung Frühchen

Lenny und Louis erhielten die ersten Tage gespendete Muttermilch. Danach hatte ich genug abgepumpte Muttermilch und konnte sie voll damit versorgen. Während der Spitalzeit haben wir einige Stillversuche gemacht, jedoch nicht erfolgreich. Sie wurden beide volle sechs Monate mit meiner abgepumpten Muttermilch ernährt. Danach erhielten sie Brei und Bimbosan Säuglingsmilch.

Foto aus dem Erfahrungsbericht «SSW 25+4 Zwillinge» (Bild 2)

Zeit nach der Neonatologie

Lenny und Louis hatten einen ausgeprägten Reflux und eine milde BPD. Ansonsten hatten sie keinerlei gesundheitliche Einschränkungen. Lenny musste nach seinem ersten Geburtstag noch einen Hodenhochstand operativ behandeln lassen. Den ersten Winter schützten wir Lenny & Louis vor grossen Menschenmengen, um Infekten fern zu bleiben. Nach dem ersten Geburtstag starteten Lenny und Louis in der Kita und holten schnell bei den Gleichaltrigen auf und entwickelten sich altersgerecht. Heute sind sie 4 jährig und topfit (Stand: Oktober 2022).

Tipps für Frühcheneltern

Ich empfehle allen Frühcheneltern während der Spitalzeit jede Hilfe von der Familie und von Freunden anzunehmen und wo möglich auch einzufordern (fürs Kochen, Einkaufen, Organisatorisches etc.). Bei einem ausgeprägten Reflux würde ich es heute anders machen und trotzdem versuchen zu Stillen und nicht die Muttermilch abpumpen und eindicken - da nur eine kleine Verbesserung sichtbar war. Zudem ist es wichtig, sich viel Zeit für die Frühchen zu nehmen: Im Spital (mit Anwesenheit), danach auch zu Hause und nicht zu schnell und überfordert alles anzugehen.

Austausch

Du musst das nicht allein durchstehen

Unsere Peereltern waren selbst mit ihren Kindern auf der Neonatologie. Sie hören zu, teilen ihre Erfahrungen und begleiten Familien durch die Zeit auf der Station und danach.