Leben mit Behinderung — eine ganz besondere Herausforderung
Die ersten 72 Stunden sind der härteste Meilenstein eines Extremfrühchens. Milan erlitt eine schwere Hirnblutung — 152 Tage Spital, 5 Operationen und ein Kämpfer, der alle Prognosen übertraf.
Die allerersten 72 Stunden — der wohl wichtigste und gleichzeitig härteste Meilenstein, den ein Extremfrühchen in seinem Leben erreichen muss. In der SSW 26+3 sind meine Zwillingsjungs David und Milan aufgrund einer schweren Infektion durch einen Pessarring zur Welt gekommen. Seit der SSW 22 hatte ich strenge Bettruhe einhalten müssen, denn der Gebärmutterhals war bereits stark verkürzt. Wir haben um jeden einzelnen Tag gekämpft! Der Pessar musste entfernt werden, und kurz darauf wurden David mit 946 Gramm und Milan mit 990 Gramm per Notkaiserschnitt geboren.
Leider öffnete sich Milans Lunge nach der Geburt nicht, und er musste unter maximaler Beatmungstherapie mit sehr hohen Beatmungsdrücken beatmet werden. Dies führte dazu, dass er eine schwere Hirnblutung erlitt, die am dritten Lebenstag diagnostiziert wurde. Man bereitete uns darauf vor, dass Milan lebenslang einen Shunt benötigen und definitiv Folgeschäden davontragen würde. Wir fragten uns, ob unser Kind selbstständig atmen, schlucken, sehen und hören würde. Ob es jemals sprechen lernen oder uns verstehen würde. Die Antworten konnte niemand geben — einzig die Zeit würde zeigen, wohin die Reise geht. Ein dunkler Schatten, der uns stets begleitete.
Nach 152 Tagen im Spital, 5 Operationen und unzähligen Momenten, in denen der Himmel oft näher schien als die Erde, haben wir es tatsächlich geschafft. Doch wenn man mit einem Extremfrühchen und der Diagnose Cerebralparese nach Hause kommt, beginnt eine neue Zeit voller Herausforderungen. Es bleibt keine Zeit zur Verarbeitung: die Suche nach passenden Therapeuten und Ärzten, bürokratische Angelegenheiten wie die Beantragung eines Behindertenausweises, einer Pflegestufe und benötigter Hilfsmittel — immer begleitet von der Sorge, ein wichtiges Entwicklungszeitfenster zu verpassen. Die Gefahr, in eine «Therapiespirale» zu geraten, war hoch. Im Laufe der Zeit haben wir gelernt, dass das Gras tatsächlich nicht schneller wächst, wenn man daran zieht.
Heute, 3,5 Jahre später, darf ich berichten, dass Milan sich trotz aller Prognosen sehr gut entwickelt hat. Glücklicherweise ist er kognitiv gesund und arbeitet jeden Tag daran, endlich laufen zu lernen. Unser Alltag ist weiterhin geprägt von vielen Therapien und Terminen. Aber wie bei allem im Leben wachsen wir mit unseren Aufgaben — und wir sind einfach nur dankbar und überglücklich, dass sich unser Kämpfer so toll entwickelt hat!