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Extrem kleine Frühchen · SSW 23–27

SSW 24+5 Zwillinge

Die Geschichte von Lewis und Jamie

Erfahrungsbericht einer Zwillingsfamilie

Foto aus dem Erfahrungsbericht «SSW 24+5 Zwillinge» (Bild 1)

Schwangerschaft

Im Grossen und Ganzen hatte ich eine komplikationslose Zwillings-Schwangerschaft. Abgesehen von Übelkeit, Wassereinlagerungen, Hautausschlag an den Händen und den Verdacht auf ein Transfusionssyndrom, welches sich aber nie bestätigte. In der SSW 23+0 vermutete ich allerdings, dass mir der „Schleimpfropfen" abgegangen war. Sogleich rief ich die Hebamme im Spital an, welche mich jedoch beruhigte und erklärte, dass dies ziemlich sicher nicht der Fall war, da meiner Beschreibung nach im Schleim kein Blut sichtbar war. Solange ich die Babys spüre, sei es gut und sonst soll ich wieder telefonieren. Ich spürte meine Kinder und somit sorgte ich mich nicht weiter.

Geburt

Am 31.05.2022 litt ich den ganzen Tag immer wieder unter Rückenschmerzen, welche ich jedoch noch nicht als schlimm empfand, da ich seit einem Autounfall vor neun Jahren immer wieder damit zu kämpfen hatte. Gegen 20 Uhr bekam ich einen harten Bauch und mir fiel auf, dass sich die Kinder nicht mehr so häufig bewegten. Nach dem Abendessen ging es mir dann aber wieder besser. Ein paar Stunden später, am 01.06.2022 / 01:00 Uhr, rissen mich enorm starke Rückenschmerzen aus dem Schlaf, so dass ich zu weinen begann. Mein Mann erwachte und wollte wissen, ob wir wohl nicht besser ins Krankenhaus fahren sollten. Zuerst dachte ich noch, dass dies nicht nötig sei. Was sollten die denn gegen meine Rückenschmerzen machen? Später stand ich dann schliesslich doch auf und merkte, dass ich Wehen hatte. Sofort machten wir uns auf den Weg ins Spital. Auf der Fahrt hatte ich bereits alle zwei Minuten Wehen und hatte Panik, dass wir es nicht rechtzeitig ins Krankenhaus schaffen würden, da die Autofahrt 25 Minuten dauerte. Gegen drei Uhr kamen wir dort an und die zuständige Hebamme erklärte uns, dass dies keine Wehen sein konnten, da es doch dafür viel zu früh sei. Nachdem ich in einen Gebärsaal geführt und dort an den Monitoren angeschlossen wurde, stellte sich jedoch heraus, dass es tatsächlich Wehen waren. Mein Mann und die Hebamme kümmerten sich sehr gut um mich und redeten mir gut zu. Sogleich wurden mir drei Beutel Wehen-Hemmer verabreicht, doch mein Muttermund öffnete sich immer mehr. Bei 5 cm-Öffnung erschien endlich eine Ärztin und tastete mich ab. „Sofort dem OPS Bescheid geben!", rief sie. In Hektik und ohne Erklärung wurde das nötige Personal organisiert und alles für einen Notfallkaiserschnitt vorbereitet. Ich war bei SSW 24+5. Für die PDA musste mein Mann den Operationssaal kurz verlassen. Ich bekam Morphin gespritzt. Kaum war mein Bauch um 04.43 Uhr offen, hörten wir bereits Zwilling A wimmern. Sofort nahm ihn eine Hebamme in Empfang und rannte mit ihm an uns vorbei zum NEO-Team, um dort die Erstversorgung durchzuführen. Exakt eine Minute später erblickte Zwilling B die Welt – jedoch schrie er nicht. Mein Mann hatte grosse Angst, unser zweiter Sohn könnte bereits tot sein. Ich war von den starken Medikamenten völlig benebelt und sagte zu meinem Mann, er solle sofort nach unseren Söhnen sehen und sie anschauen. Weg war er – und ich wurde unterdessen zugenäht. Mein Mann musste zusehen, wie unsere beiden Schätze intubiert wurden. Bei Zwilling A dauerte es 23 Minuten, bis der Tubus richtig gelegt war. Nach der Operation wurde ich in den Gebärsaal gebracht, damit wir uns ausruhen und frühstücken konnten. Nach diesem Schock verspürten wir jedoch keinen Hunger. Um acht Uhr besuchte uns eine Hebamme und überbrachte uns je ein Foto mit Gewicht und Grösse unserer Söhne: Lewis Andrew (Zwilling A) 620 g / 33 cm und Jamie Anthony (Zwilling B) 730 g / 32 cm. Mein erster Gedanke war, dass die beiden nicht einmal so schwer wie ein Sack Mehl waren. Die Hebamme erklärte uns, dass alles so schnell gehen musste, da die Ärztin beim Abtasten bereits den Fuss von Lewis spüren konnte und eine natürliche Geburt unmöglich gewesen wäre, da das Gewicht meiner Knochen die Babys zerquetscht hätten.

«Ich schob meine Hand durch die Öffnung und mein winzig kleiner Sohn hielt meinen Finger fest. In diesem Moment schossen die Tränen wie ein Wasserfall.»

Zeit auf der Neonatologie

Zirka fünf Stunden nach der Geburt sollte ich meine Kinder das erste Mal sehen. Als mich eine Hebamme mit dem Rollstuhl abholen wollte, versuchte ich vergeblich aufzustehen. Nebst enormen Schmerzen hatte ich auch einen starken Druck auf der Lunge, so dass ich unter Atemnot litt. Somit besuchte mein Mann unsere Söhne auf der Neonatologie ohne mich und machte Fotos von ihnen, die er mir später zeigte. Vom Fachpersonal wurde ihm genau erklärt, was geschehen war, wie die nächsten Schritte aussehen würden und wie hoch die Überlebenschancen unserer beiden Schätze waren. Einen Tag später, gegen Mittag, gelang es mir endlich aufzustehen und ich durfte meine Kinder das erste Mal live betrachten. Als ich da im Rollstuhl sass, war ich taff und zeigte keinerlei Emotionen, bis ich in die Isolette von Lewis fassen durfte. Ich schob meine Hand durch die Öffnung und mein winzig kleiner Sohn hielt meinen Finger fest. In diesem Moment schossen die Tränen wie ein Wasserfall. Ich hatte riesengrosse Angst – war aber gleichzeitig glücklich. Die Pflegefachfrauen kamen auf uns zu und erklärten, dass Lewis unter Blutarmut litt und eine Transfusion benötigte. Die folgenden fünf Tage waren mit vielen Ups und Downs erfüllt. Immer wenn wir dachten, es gehe unseren Kleinen besser, kam ein neues Problem dazu. Diverse Hirnblutungen auf beiden Hirnhälften bei beiden Kindern, sowie ein kleines Loch im Herzen von Lewis, waren für mich etwas vom schlimmsten zu hören. Am 06.06.2022 wurde Jamie erfolgreich extubiert und bekam das CPAP. Lewis hatte am CPAP mehr Mühe und wurde zwischen dem 06.06. und 07.07.2022 insgesamt drei Mal extubiert/intubiert. Am 23.07.2022 bekam Jamie den Highflow und am 02.08.2022 war auch Lewis dazu bereit. Mit der Zimmersituation hatten wir grosses Glück. Die Bettchen unserer Zwillinge waren stets nebeneinander und beim Zimmerwechsel waren die beiden maximal 2-3 Tage getrennt. Lewis und Jamie bekamen diverse Medikamente. Unter anderem auch Koffein und Steroide, damit die Lungen der Kinder richtig funktionieren konnte und nicht zusammenfielen. Ihre Lungen waren noch sehr unreif. Insgesamt waren unsere Söhne neun Wochen auf der Intensivstation. Jamie durfte die Neonatologie am 06.09.2022 verlassen und Lewis durften wir am 12.09.2022 nach Hause holen. Elf Tage später war Jamie aufgrund eines Erstickungsanfalls wieder einen Tag auf der Neonatologie. Zwei Stunden nach dem Trinken gab er plötzlich keine Geräusche mehr von sich. Ich schaute nach ihm und aus all seinen Gesichtsöffnungen lief Milch heraus. Seine Augen fielen ihm fast aus dem Kopf und er war bereits blau angelaufen. Vor lauter Schreck streckte ihm mein Mann den Finger in den Hals, worauf sich der Kleine übergab und wieder atmete. Dieses Ereignis werde ich nie mehr vergessen. Am 26.09.2022 wurden bei beiden Buben erfolgreich die Leistenbrüche operiert. Lewis hat die Operation gut überstanden. Jamie hatte danach leider einen Atemstillstand und musste wieder für zwei Tage an den Highflow.

Foto aus dem Erfahrungsbericht «SSW 24+5 Zwillinge» (Bild 2)

Ernährung Frühchen

In den ersten Stunden nach der Geburt erhielten unsere Jungs gespendete Muttermilch. Meine Milch schoss schnell und in grossen Mengen ein. Aufgrund des grossen Schocks war dies erstaunlich. Später wurde mir gesagt, dass ich fortan keine Milch mehr in die Neo bringen solle, da sie bereits genug hätten. Zuhause habe ich 15 Liter Milch abgepumpt und eingefroren. Während des Spitalaufenthalts meisterten wir einige Stillversuche erfolgreich. Allerdings bildeten Lewis und Jamie dann einen starken Reflux aufgrund dessen das Stillen verboten wurde, da sie ein spezielles Andickungsmittel benötigten. Zuhause fütterten wir sie mit Milumil/Aptamil Säuglingsmilch und meiner abgepumpten Muttermilch. Am 18.01.2023 werden wir den ersten Breiversuch starten.

Zeit nach der Neonatologie

In meinem Geburtsbericht steht, dass ich eine Schwangerschaftsvergiftung hatte. Ich dachte sofort wieder an den Abgang dieses Schleimpfropfens. Führte dies zur Infektion? Dies kann nicht mehr nachgewiesen werden. Bei einer weiteren Schwangerschaft würde ich diesbezüglich vorsichtiger sein. Beide Kinder haben eine milde Bronchopulmonale Dysplasie (BPD) und sie sind motorisch ein wenig eingeschränkt. Jedoch besuchen sie wöchentlich die Physiotherapie und machen grosse Fortschritte. Bereits die kleinsten Bewegungen, die sie dort erfolgreich trainieren sind Meilensteine für uns. Seit unsere Zwillinge zuhause sind, verzichten wir weitgehend auf Besuche ausser Haus. Verwandte und Freunde dürfen nur zu uns ins Haus, wenn sie gesund sind und seit zwei Wochen keine Erkältungssymptome hatten. Unsere Gäste müssen beim Ankommen die Hände waschen und desinfizieren. Vorsorge ist besser als heilen. Lewis und Jamie waren zum Glück erst einmal erkältet. Heute (Stand Januar 2023) sind die beiden einfach nur zuckersüss und wir sind dankbar, dass es ihnen so weit gut geht und sie täglich Fortschritte machen. Sie lächeln fleissig und „plappern" immer häufiger. Sie versuchen sich zu drehen und nachts schlafen sie 12 Stunden durch. Mittlerweile messen sie 60 cm und wiegen etwas mehr als 5,5 kg. Lewis muss aufgrund seines Herzfehlers regelmässig zur Kontrolle. Ob diesbezüglich eine Operation nötig sein wird, wissen wir noch nicht.

Foto aus dem Erfahrungsbericht «SSW 24+5 Zwillinge» (Bild 3)

Tipps für Frühcheneltern

Seid ehrlich zu eurem Umfeld. Wir haben nach der Geburt allen eine Nachricht mit Namen / Gewicht / Grösse der Zwillinge gesendet. Da wir niemanden beunruhigen wollten, schrieben wir, dass es uns allen gut gehe, obwohl wir nicht wussten, ob unsere Kinder überleben werden. Im Nachhinein war dies ein Fehler, den wir nicht nochmals machen würden. Wir hätten kommunizieren müssen, dass es unseren Kindern und uns schlecht geht und wir Zeit für uns brauchen. Auch empfehle ich allen Frühcheneltern, während der Spitalzeit viele Fotos und Videos zu machen. Denn wenn die Kinder zuhause sind, ist schnell vergessen, wie klitzeklein sie wirklich waren. Zudem wurde uns im Spital nahegelegt, auch Besuch mitzubringen. Das wollten wir aber nicht, da wir unser Umfeld nicht verunsichern wollten, weil es für uns selbst sehr schlimm war, die Kleinen so hilflos zu sehen. Ich persönlich bereue es, dass meine Familie die Kinder nicht besuchen konnten, denn es ist eine unglaubliche Erfahrung. Ich empfehle euch allen, die angebotene Hilfe und Unterstützung von Familie und Freunden unbedingt anzunehmen. Nehmt euch viel Zeit für eure Kleinen und kuschelt mit ihnen, wann immer es möglich ist. Als unsere Babys nachhause durften, haben wir es zuerst noch für uns behalten, damit wir unser Familienglück in Ruhe geniessen konnten.

Austausch

Du musst das nicht allein durchstehen

Unsere Peereltern waren selbst mit ihren Kindern auf der Neonatologie. Sie hören zu, teilen ihre Erfahrungen und begleiten Familien durch die Zeit auf der Station und danach.