SSW 26+1

Am 06.03.22 um 09:34 Uhr in der SSW 26+1 wurde dann per Notsectio in vollnarkoe unser Edgar Max geboren. Er wog 890g und war 35 cm lang. Etwa eine Stunde später war ich halbwegs wach im Kreisssaal an der Überwachung. Ich fragte ob er leben würde...Er lebte...war intubiert. Die Kinderärztin berichtete von erstmal stabilen Zustand. Sie brachten mir ein Foto von ihm. Ich durfte nicht zu ihm,da mein Corona test noch positiv war. Mein Mann durfte eigentlich auch nicht rein. Sie haben bei mir aber eine Ausnahme gemacht, da ich dort arbeitete. Es sind ja alle meine Kollegen-alle waren betroffen und geschockt. Ich bin dann 2 Stunden später auf die Mutter Kind Station gekommen ohne mein Kind gesehen zu haben. Es war schlimm. Am späten Nachmittag war mein test negativ, sodass ich auf die Neo gefahren wurde. Ich konnte ihn vom Bett aus kaum sehen. Er war so klein.

2 Tage nach Edgars Geburt stellte sich heraus, dass er das WPW-SYNDROM hat. Eine zusätzliche Reizleitung im Herz, die den Rhythmus durcheinander bringt. Nach 7 Tagen in Potsdam auf der Neo musste Edgar am 14.03.22 nach Berlin in die Charité verlegt werden. Sein Herz schlug viel zu schnell und unregelmässig. Er hatte Herzschläge bis 320 bpm. Alle Medikamente schlugen nicht an. Wir waren völlig verzweifelt. Die Ärzte hatten wenig Hoffnung. Keiner wusste wie lange das kleine Herz diese schnellen Herzschläge schaffen würde. Er war intubiert und sediert. Schon der Transport in die Charité war ein Risiko. Ich konnte nicht mitfahren. Wir haben noch 3 andere Kinder zu versorgen und mir ging es körperlich sehr schlecht. Die Neo-IT rief uns dann an und sagte das Edgar gut angekommen ist. Sie bräuchten mehrere Unterschriften. Sein Zustand ist kritisch. Wir konnten erst am nächsten Tag zu Edgar fahren. Mein Mann hat das übernommen. Ich war nicht in der Lage dazu. Am 16.03. hab ich Edgar dann besucht. Es war schlimm. Wir durften ihn nicht berühren. Chefärzte und Oberärzte standen um den kleinen Inkubator und schauten mit Sorgenfalten. Es waren Neonatologen und Kardiologen. Sie sagten uns dann das Edgar sehr schwer krank sei und alle bisherigen Therapien keinen Erfolg zeigten. Wir sollten uns auf das schlimmste vorbereiten. Ich war paralysiert. Ich konnte den Anblick unseres Kleinen überhaupt nicht ertragen. Es wirkte wie Quälerei. Er hatte 14 Perfusoren. Alles blickte und piepen. Er hatte toxische Medikamentendosen und seine Therapie war experimentell. Wir besprachen mit den Ärzten, das wir sein Leben nicht um jeden Preis verlängern. Wir sind dann wieder nach Hause gefahren. Mitternacht rief uns der Arzt an und sagte das Edgar die Nacht nicht überleben würde. Ich fuhr los... Ich sass die ganze Nacht an seinem Inkubator...völlig leer. Es war kalt, ich hatte Schmerzen in der sectionarbe. Vor mir lag Edgar- sediert, aufgeschwemmt von den Medikamenten, zu 100 Prozent beatmet. Das Geräusch von der Beatmungsmaschine werde ich nie vergessen. Ich starrte auf den Monitor und wartete auf seinen Tod. Zur Visite am nächsten Morgen versammelten sich wieder alle Ärzte um ihn und sagten mir, dass Edgar kämpft, und sie das nicht erwartet hätten. Sie bereiten das weitere Vorgehen und stellten nochmals ein Medikament um. Innerhalb von Minuten stabilisiert sich Edgar zusehends. Alle waren euphorisch erstaunt. Wir atmeten kurz auf. Ich fuhr dann nach Hause. Am nächsten Tag funktionierten die Nieren nicht mehr, er musste zusätzlich am Darm operiert werden, hatte 7 Wochen einen künstlichen Darmausgang. Bei der Darm-OP entwickelte er Thrombosen im re Unterarm und re Fussknöchel. Seine re Hand ist daraufhin abgestorben und wurde amputiert. Der Fuss ist nach 10 Wochen narbig verheilt. Nach 9 Wochen Intensivstation ist er auf eine normale Station verlegt worden. Insgesamt war er 103 Tage im Krankenhaus. Am 17. Juni durfte ich ihn mit nach Hause nehmen.

Edgar wurde lange parenteral ernährt. 3 Tage vor Entlassung ist er erst die Magensonde losgeworden. Er bekam abgepumpte Muttermilch bis Mitte Juli. Mein milchfluss versiegte dann. Er wurde dann mit Frühgeborenennahrung bis Anfang September ernährt, jetzt erhält er Prenahrung. Er trinkt sehr langsam und schafft die geforderte Menge nie.

Er war mehrfach wieder in der Klinik. Hand- OP, Augen- OP, Pneumokokkensepsis- alles hat der kleine Mann geschafft. Seit 25.07.22 sind wir ohne Krankenhausaufenthalt dauerhaft zu Hause. Er entwickelt sich gut, Trinkverhalten ist besser geworden. Wir haben sehr viele Arzttermine. Augenarzt, Kardiologe, Kinderarzt, Chirurg, Sozialpädiatrisches Zentrum, Physiotherapie, Gerinnungssprechstunde- trotzdem ist Edgar ein ruhiges,entspanntes Kind. Er lacht und brabbelt- das entschädigt für alles. Neurologisch ist er völlig unauffällig- das ist das schönste überhaupt.

Nicht jeder Arzt oder Therapie Termin ist sofort erforderlich. Lass das Kind zu Hause ankommen. Alle müssen sich entspannen. Als Eltern sollte man auch mal ein Veto für sein Kind einlegen. Immer wieder problematisch ist die Fütterung und Gewichtszunahme des Kindes. Auch da empfiehlt es sich nicht immer sich dem Druck der Ärzte und Tabellen hinzugeben. Auf das bauchgefühl hören und vertrauen.Frühchen brauchen Zeit und Gelassenheit.